(ВИДЕО) БОМБА НА МАРЈАН ЃОРЧЕВ: ВО БУГАРИЈА АКО СЕ ДЕКЛАРИРАТЕ ЗА МАКЕДОНЕЦ НЕ МОЖЕ ДА СЕ ЗАПИШЕТЕ НА ФАКУЛТЕТ!
(ВИДЕО) БОМБА НА МАРЈАН ЃОРЧЕВ: ВО БУГАРИЈА АКО СЕ ДЕКЛАРИРАТЕ ЗА МАКЕДОНЕЦ НЕ МОЖЕ ДА СЕ ЗАПИШЕТЕ НА ФАКУЛТЕТ!
ВАКВИТЕ ЃУБРИЊА ПСИХОПАТСКИ ОПСЕДНАТИ СО ОМРАЗА КОН НАС ГИ РАСИПУВААТ БУГАРСКО МАКЕДОНСКИТЕ ОДНОСИ - Нешков: Македонизмот не е идеолошки, туку геополитички проект насочен против Бугарија
ВАКВИТЕ ЃУБРИЊА ПСИХОПАТСКИ ОПСЕДНАТИ СО ОМРАЗА КОН НАС ГИ РАСИПУВААТ БУГАРСКО МАКЕДОНСКИТЕ ОДНОСИ - Нешков: Македонизмот не е идеолошки, туку геополитички проект насочен против Бугарија
СЕ БЛИЖИМЕ НАКАЈ 8 000 ЗАГИНАТИ ОД КОРОНА А НА АНТИ ВАКСЕРИТЕ НЕ ИМ ИДЕ ПАМЕТ ВО ГЛАВА!
СЕ БЛИЖИМЕ НАКАЈ 8 000 ЗАГИНАТИ ОД КОРОНА А НА АНТИ ВАКСЕРИТЕ НЕ ИМ ИДЕ ПАМЕТ ВО ГЛАВА!
КОГА СИ БРАНКОВИСТ ДО КОСКА И КОГА СИ НА ПЛАТЕН СПИСОК КАЈ КАМЧЕВ ВО СИСТИНА: НА АНДРЕЈ ПЕТРОВ МУ ТРЕБАЛО ВРЕМЕ ЗА ДА ОЦЕНИ ДАЛИ ЗАЕВ БИЛ ДОБАР ПРЕМИЕР
КОГА СИ БРАНКОВИСТ ДО КОСКА И КОГА СИ НА ПЛАТЕН СПИСОК КАЈ КАМЧЕВ ВО СИСТИНА: НА АНДРЕЈ ПЕТРОВ МУ ТРЕБАЛО ВРЕМЕ ЗА ДА ОЦЕНИ ДАЛИ ЗАЕВ БИЛ ДОБАР ПРЕМИЕР
СДСМ: ПРАВО НА ГЛАС НА КОНГРЕСОТ ЗА НОВ ЛИДЕР НА 12-ТИ ДЕКЕМВРИ ИМА СЕКОЈ ЧЛЕН КОЈ ЌЕ СЕ РЕГИСТРИРА
СДСМ: ПРАВО НА ГЛАС НА КОНГРЕСОТ ЗА НОВ ЛИДЕР НА 12-ТИ ДЕКЕМВРИ ИМА СЕКОЈ ЧЛЕН КОЈ ЌЕ СЕ РЕГИСТРИРА
ПАНДЕМИЈА НА КОРОНА ВО ТИМОТ НА ТЕЛМА ТЕЛЕВИЗИЈА
ПАНДЕМИЈА НА КОРОНА ВО ТИМОТ НА ТЕЛМА ТЕЛЕВИЗИЈА
ПОЧИНА НОВИНАРОТ ТОДОР ПЕНДАРОВ
ПОЧИНА НОВИНАРОТ ТОДОР ПЕНДАРОВ
ФОТО ЛЕГЕНДАРЕ - БЕСА МОЛИ ДА ВЛЕЗЕ ВО ВЛАДАТА: АРИЈАНТ ХОЏА СНИМЕН СО МУСА ЏАФЕРИ ВО СКОПСКО КАФУЛЕ
ФОТО ЛЕГЕНДАРЕ - БЕСА МОЛИ ДА ВЛЕЗЕ ВО ВЛАДАТА: АРИЈАНТ ХОЏА СНИМЕН СО МУСА ЏАФЕРИ ВО СКОПСКО КАФУЛЕ

БРАВО – Се буди свеста за лицата со ретки болести во земјава, семејства со слични дијагнози се поврзуваат и споделуваат искуства

Се повеќе државни институции и фирми од приватниот сектор се вклучуваат во националната кампања ” Ги запознаваме ретките болести 2021″, која ќе трае до 28-ми февруари – Светскиот ден на ретки болести, годишен настан за подигнување на јавната свест во однос на ретките болести.

Националната кампања се реализира на иницијатива на Гордана Лолеска од Охрид, која со својата упорност како мајка на дете со ретка болест, успеа во изминатите години јавноста да дознае многу за ретките болести на наши сограѓани, но и за проблемите со кои тие секојдневно се соочуваат.

По повод месецот на лицата со ретки болести, февруари, Самоиловата тврдина во Охрид е осветлена со боите на кампањата, а се приклучи и Подрачното Одделение на Државниот Архив од Охрид. Исто така, своја поддршка по повод светскиот ден на ретките болести 28-ми февруари, изрази и хотелот Боград, кој 28 дена ќе блеска во боите на ретките.
Настанот со цел подигнување на јавната свест во однос на ретките болести и животот на пациентите, нивните права и потреби, се погласно се слуша во јавноста.

Во Македонија во регистарот на лица со ретки болести се запишани 575 пациенти, а бројката на неевидентирани надминувала 1.500. За голем број од овие дијагнози нема соодветна терапија, а од вкупната бројка на евидентирани во земјава, само за 185 пациенти се набавувале лекови.
Вклучувањето на медиумите, односно на јавноста во кампањата доста придонело да се поврзат семејства со слични дијагнози и заеднички да се носат со предизвиците.

-Она за кое работиме како пациентски здруженија и активисти за ретки болести е поврзувањето на пациенти и семејства кои страдаат од иста болест. При секојдневното објавување на дијагнозите годиниве интересен е фактот дека ги читаат објавите и на самиот пост се поврзуваат и бараат слично семејство на себе, бидејки кога знаеш дека не си сам во својата дијагноза многу е полесно и ги споделуваш проблемите и предизвиците со другиот, учиш, се советуваш – појасни Лолеска.

loading...