11.8 C
Скопје
10/02/2025 14:33
МАКТЕЛ

Матичните бараат да им се одврзат рацете за рано да откриваат ретки болести: имаме ограничен пристап до лабораториски анализи

Кампања за рано откривање на ретките болести во март ќе почнат Здружението „Живот со предизвици“ и Здружението на лекарите по општа и семејна медицина.

Ќе тргнат од Скопје, но ќе ги посетат сите градови во земјата во кои има матични лекари и лекари по семејна медицина за да ги запознаат од блиску со проблемите, симптомите и потребите на лицата со ретки болести за да може рано да ги препознаат новите пациенти. Весна Алексовска, претседателка на Здружението „Живот со предизвици“ која и самата е пациентка со ретка болест, објасни дека одлучиле годинава фокус да стават на рано откривање оти со години од некои болести не се регистрираат нови пациенти иако тие се генетски.

„Оваа година решивме да се фокусираме на рана дијагноза поттикнати од самиот момент дека, конечно, имаме неонатален скрининг за сите новородени на фенилкетонурија, претходно беше само на некои од нив. Многу ми е мило што сега се прави, конечно, на сите. Сакаме да работиме на многу други ретки болести за да се откриваат пациенти затоа што забележавме дека години наназад нема нови пациенти од некои ретки болести. Тоа за нас е чудно зашто знаеме дека се генетски и дека семејно се пренесуваат и сфативме дека можеби е добра идеја повеќе да соработуваме со лекарите по општа и семејна медицина, со матичните, со примарното здравство. Тука го гледаме столбот. Ќе патуваме во целата држава, ќе делиме летоци, ќе разговараме со лекарите. Нема да држиме предавања со 100 луѓе, индивидуално ќе посветиме внимание“, рече претседателката на Здружението, Алексовска.

Таа денес во име на Здружението „Живот со предизвици“ потпиша меморандум за соработка со Драган Ѓорѓиевски, претседател на Здружението на лекарите по општа и семејна медицина. Ѓорѓиевски вели дека го прифатиле предизвикот оти матичните лекари се првите што го имаат контактот со пациентите со симптоми на каква било болест.

„Потребни сме им на тие пациенти бидејќи, како што слушнавме од претседателката на Здружението, ретките болести се откриваат во многу доцна фаза, кога веќе лековите не може да влијаат. Со здружени сили ќе се обидеме преку контакти со матичните лекари и активистите од ‘Живот со предизвици’ да се запознаат лекарите поблиску со болеста, но и да најдеме заеднички заклучоци, да настапиме пред соодветните власти и пред Министерството за здравство дека на матичните лекари треба, конечно, да им се одврзат рацете и да добијат поголем број ингеренции за да може да ги водат и рано да ги откриваат пациентите со ретки болести, да го прават скринингот. Ние сме ограничени со лабораториски анализи, кои можеме да ги изведуваме, а имаме компетенции да направиме повеќе, пред сѐ, во интерес на граѓаните со ретки болести“, рече Ѓорѓиевски.

Акцијата е превидено да почне во март во Скопје. Ќе се одвива по општини. Здружението на лекарите по општа и семејна медицина ќе ги повикува лекарите по договорени термини да се сретнат со претставници од „Живот со предизвици“ да поразговараат за нивните симптоми и за болеста за да се добие заклучок за тоа како може да си помогнат едни на други за да може да издејствуваат да влијаеме за рана дијагноза и третман на ретките заболувања. По Скопје, карванот ќе тргне во другите градови во Македонија.

„Ќе дадеме информации како се регистрираат пациентите со ретки болести, кај кој доктор треба да бидат примени за да се открие одредена болест, како се реферира за да добијат генетска анализа, како работи програмата за ретки болести. Информациите се изработени во соработка со Министерството за здравство и со Комисијата за ретки болести оти многумина прашуваат кој е начинот за да се регистрира пациент со ретка болест“, рече Алексовска.

Здружениот „Живото со предизвици“ повторно апелира навреме да се обезбедува терапија за сите ретки болести и ако треба, тендерите да се распишуваат предвреме поради сложените и долги административни процедури и да не се дозволува пациентите да останат без терапија. Претседателката Алексовска вели дека за подостапни лекови за лицата со ретки болести битна е децентрализацијата во здравството.

„Знаеме дека раната дијагноза е важна, но ако немаме ран пристап до терапија, тогаш раната дијагноза ќе ни значи, на некој начин измачување или поголем стрес. Ја имам болеста, го има лекот, јас треба да најдам начин да го добијам. Институциите тешко го прифаќаат моментот на децентрализација. Знам дека лековите се скапи, дистрибуцијата не е едноставна, но не само за ретките туку и за честите болести многу пациенти од нашата држава мора да патуваат до Скопје. Тоа создава метеж на клиниките, троши капацитет на клиниките, создава метеж и во градот, луѓето мора да допатуваат за да земат терапија и да направат контролни тестови. Мислам дека е можно решение како што е најдено за дијабетесот, да се изнајде и за ретките и хронични болести да може да се третираат и надвор од Скопје, па и да прават одредени контролни тестови“, вели Алексовска.

Таа е задоволна што, конечно, заврши годишниот тендер за набавка на лекови за ретки болести. Нагласи дека се набавени нови лекови за ретки болести, но укажа дека државата треба да ги смени правилата за да може да ги увезе најновите лекови за кои сега важи правилото: првин да помине една-две години од нивната употреба во други земји, па потоа да ги увеземе.

Најново

Француски хирург силувал 256 деца: Јас сум садист и многу сум среќен поради тоа!

Sase Ivanovski

(ВИДЕО) Казните треба да бидат многу поригорозни, а родителите мора да знаат кај им се децата, вели Коцевски

Sase Ivanovski

Не размислувам да се повлечам, вели Коцевски

Sase Ivanovski

Захарова: Му кажав на Зеленски кога би можел да заврши конфликтот во Украина

Sase Ivanovski

Фирми што постојат само на хартија имаат огромни даночни долгови

Sase Ivanovski

Почина Живко Павлов, бардот на македонскиот хумор и сатира

Sase Ivanovski

(ВИДЕО) Маж од Минесота добил бесплатно крстарење: На бродот се разболел од грип и требал да плати медицинска сметка од 47.000 долари

Sase Ivanovski

Канје Вест: Бјанка не смее да облече ништо без моја дозвола, таа е со милијардер, зошто да ве слуша вас глупави и сиромашни идиоти

Sase Ivanovski

Денес е Светскиот ден на пицата: Еве како јадењето за работниците стана најпопуларно во светот

Sase Ivanovski

(ФОТОГАЛЕРИЈА) Мајката на Илон Маск на 76 години прошета по пистата на модната недела во Њујорк

Sase Ivanovski

Николовски: Во Скопје ќе градиме 4 згради за да ја симнеме цената на становите

Sase Ivanovski

Рама: На изборите во Косово не давам предност на никого

Sase Ivanovski

СЛОН ИСПИЛ БУРЕ АЛКОХОЛ И ВЛЕТАЛ ВО СЕЛО Селаните се обиделе да го избркаат со багер, па настанал тотален хаос

Sase Ivanovski

Северна Кореја почна да произведува дронови со техничка помош од Русија

Sase Ivanovski

Помал одѕив на вториот бојкот: Прометот опаднал за 22 отсто

Sase Ivanovski

Шиа исламот во Иран Ирак Aзербејџан и Бахреин се нарекува Дванаесет Шија поради12 Свети имами по прокот Мухамед

Sase Ivanovski

Истрага против дилер на дрога во Скопје

Sase Ivanovski

Сопственикот на Маверикс, Патрик Думонт ги наведува „карактерот“, „културата“ како одлучувачки за трејдот на Лука Дончиќ, потврди и дека тимот не се сели во Лас Вегас

Sase Ivanovski

Парламентарни избори во Косово

Sase Ivanovski

Детектор анкета: Мерките за замрзнување не даваат ефект, граѓаните ги обвинуваат маркетите за инфлацијата

Sase Ivanovski

Љутков: Културата и европските престолнини на културата се моќен двигател за одржливиот развој

Sase Ivanovski

(Фото) СДСМ: ДПМНЕ потврди дека Мицкоски троши иладници евра за лајкови, 60.000 евра потрошил само тој досега

Sase Ivanovski

Гаши: Изборите во Косово сведочат за зрелоста на народот на Косово

Sase Ivanovski

Методистите се протестанти кои не пијат не се коцкаат и помагаат на сиромаштите, први ги прифатиле црниците по укинување на посочението робови

Sase Ivanovski

ТРАЈКО СЛАВЕСКИ: ТИПИЧНО МАКЕДОНСКО СЕМЕЈСТВО: ТРИЧЛЕНО ИЛИ ЧЕТИРИЧЛЕНО? ЗАКЛУЧЕТЕ САМИ!

Sase Ivanovski

ВМРО-ДПМНЕ: Додека елитата на СДС се богатеше, над пола милион граѓани донесоа на прагот на сиромаштија со по 150 денари на ден

Sase Ivanovski

Битиќи за ‘Рацин’: Ако власта го спроведе Законот за нефер трговски практики, цените ќе се намалат за 30%

Sase Ivanovski

Само 4 килограми ураниум се потребни за напојување на нуклеарни подморници 30 години без полнење гориво. Реакторите што се користат се базираат на високо збогатен ураниум (HEU), кој содржи 90% или повеќе ураниум-235

Sase Ivanovski

ЗЕЛС ја прифати иницијативата на Герасимовски, малолетниците кои вандализираат да вршат општокорисна работа

Sase Ivanovski

(ВИДЕО) Крешник Бектеши: ВЛАДАТА ПОДДРЖУВА БОЈКОТ – ДАЛИ ТОА Е ПОГРЕШЕН ПОТЕГ?

Sase Ivanovski

Дронот Nuuva V300, нов револуционерен начин за транспорт на добра.

Sase Ivanovski

ЗОВИЌ МОСТ – СИМБОЛ НА МАРИОВО

Sase Ivanovski

Мицкоски: ВМРО-ДПМНЕ и коалицијата ќе бидат апсолутни победници на локалните избори

Sase Ivanovski

Голема полициска акција во Чашка !

Sase Ivanovski

Песков за разговорот на Трамп и Путин:„Не можам ниту да потврдам ниту да демантирам“

Sase Ivanovski

Вучиќ ги повика Србите во Косово и Метохија да излезат и да гласаат за Српската листа

Sase Ivanovski

Парламентарни избори во Косово, српската заедница се обидува да се врати во институциите

Sase Ivanovski

Истрага против дилер на дрога во Скопје: купувал хероин и марихуана, ги препакувал и ги продавал

Sase Ivanovski

Нивото на заштита на Вучиќ подигнато на највисоко можно ниво по вчерашниот инцидент

Sase Ivanovski

Трамп: Зборував со Путин, тој сака луѓето да престанат да умираат

Sase Ivanovski

Гулабоски: Манастирот Трескавец не доби водовод поради голема кражба

Sase Ivanovski

Ким Џонг-ун: САД се виновни за сите конфликти и крвопролевања во светот

Sase Ivanovski

Протести во Англија: „Не“ за кинеската мега-амбасада

Sase Ivanovski

(ВИДЕО) Филипче: Родовите прашања се сведуваат на прашања за доминација, тоа е погрешно

Sase Ivanovski

Саркози планира да поднесе жалба до Европскиот суд за човекови права

Sase Ivanovski

Ако помине интерпелацијата, доблесно е членовите на Судскиот совет да се повлечат, порача Мицкоски

Sase Ivanovski

Адвокатот го брани клиентот, никако делото

Sase Ivanovski

Вооружен маж се забарикадирал во работилница во Грција и се заканува со граната, претходно убил две лица

Sase Ivanovski

Бриселски „Еурактив“: Софија му порачува на Скопје да се држи до обврската за уставни промени

Sase Ivanovski

Почнува судењето против Фадил Зејнелов кој ја уби 29-годишната штипјанка Емилија Пешева

Sase Ivanovski

ВМРО-ДПМНЕ: Додека ја крадеа државата СДС, Заев и Ковачевски потрошиле и 280 илјади евра за фејсбук реклами

Sase Ivanovski

Си Џинпинг ја прифати поканата на Русија да присуствува на комеморацијата за Денот на победата

Sase Ivanovski

Зеленски ја потврди новата украинска офанзива во руската област Курск

Sase Ivanovski

Клековски: Рекорден буџет за подобро јавно здравство

Sase Ivanovski

Не се Алпите, нашата прекрасна Шап Планина е!

Sase Ivanovski

СДСМ: Граѓаните тешко осиромашени за осум месеци, Мицкоски допрва анализира што да се прави

Sase Ivanovski

Откријте го Јанче во Македонија

Sase Ivanovski

К О Н К У Р С за запишување на кандидати на Педагошко-психолошка и методска подготовка на Филозофскиот факултет – Институт за педагогија при Универзитетот „Св. Кирил и Методиј“ во Скопје

Sase Ivanovski

Ново објавена снимка Ова е Марс! 140 милиони милји подалеку

Sase Ivanovski

Израелската армија ја проширува операцијата на Западниот Брег

Sase Ivanovski

Интервју со Роберт Вељановски, директор на Драмски театар: Заврши времето кога театрите беа повластениот медиум

Sase Ivanovski

Легендарниот Ромарио во врска со 38 години помлада девојка

Sase Ivanovski

„Да не беше војната, Југославија ќе го освоеше Светското првенство“

Sase Ivanovski

Тажна вест: Почина ирски боксер кој минатата недела се бореше за титула

Sase Ivanovski

УЕФА размислува да воведе уште една голема промена во Лигата на шампионите

Sase Ivanovski

Многу квалитетни фалсификувани левови и евра откриени во Бугарија

Sase Ivanovski

17 умствени трикови за решавање на животни ситуации и проблеми

Sase Ivanovski

Остров во Панама е прва жртва на глобалното затоплување

Sase Ivanovski

Кралот Чарлс обожава мартини

Sase Ivanovski

Македонската ракија во Австралија

Sase Ivanovski

ИЛОН МАСК ЌЕ ОТКРИЕ ЗЛОУПОТРЕБИ НА МИЛИЈАРДИ ДОЛАРИ ВО ПЕНТАГОН Трамп најави ригорозни проверки во многу институции на САД

Sase Ivanovski

ХЕЛИКОПТЕР СЕ УРНА ВО ГЕРМАНИЈА Загинаа двајцата пилоти, не се знае причината за несреќата

Sase Ivanovski

ДОНЧИЌ ИСФРЛЕН ОД ДАЛАС ПОРАДИ КОЦКАЊЕ И КАЗИНА? Дали транферот на Словенецот во Лејкерс нема врска со тежината и другите шпекулации?

Sase Ivanovski

ЈОКИЌ И ДОНЧИЌ СЕ ПРЕДЕБЕЛИ ЗА НБА Научниците утврдиле дека се „класични татковци“, па поради тоа доминираат на терените

Sase Ivanovski

Од 9 јануари 2012 една улица во Прага го носи името „Македонска“

Sase Ivanovski

Претрес во велешко, пронајдено оружје и муниција, приведени две лица

Sase Ivanovski

Гопеш, прекрасно планинско село на надморска височина од 1.140 метри, се наоѓа во областа Ѓават-Кол, во западниот дел од Општина Битола

Sase Ivanovski

Во центарот на Скопје почна да се гради најголемата џамија на Балканот

Sase Ivanovski

Претседателката на Форумот на жени на СДСМ Даниела Колева: Нашата борба е борба за секоја жена

Sase Ivanovski

KOД 2025 – Фросина Кулакова и жртвите на пешачки премини и судските лавиринти

Sase Ivanovski
Вчитувам....