16.8 C
Скопје
22/04/2024 17:56
МАКТЕЛ

  

     

 

Матичните бараат да им се одврзат рацете за рано да откриваат ретки болести: имаме ограничен пристап до лабораториски анализи

      

Кампања за рано откривање на ретките болести во март ќе почнат Здружението „Живот со предизвици“ и Здружението на лекарите по општа и семејна медицина.

   

Ќе тргнат од Скопје, но ќе ги посетат сите градови во земјата во кои има матични лекари и лекари по семејна медицина за да ги запознаат од блиску со проблемите, симптомите и потребите на лицата со ретки болести за да може рано да ги препознаат новите пациенти. Весна Алексовска, претседателка на Здружението „Живот со предизвици“ која и самата е пациентка со ретка болест, објасни дека одлучиле годинава фокус да стават на рано откривање оти со години од некои болести не се регистрираат нови пациенти иако тие се генетски.

 

„Оваа година решивме да се фокусираме на рана дијагноза поттикнати од самиот момент дека, конечно, имаме неонатален скрининг за сите новородени на фенилкетонурија, претходно беше само на некои од нив. Многу ми е мило што сега се прави, конечно, на сите. Сакаме да работиме на многу други ретки болести за да се откриваат пациенти затоа што забележавме дека години наназад нема нови пациенти од некои ретки болести. Тоа за нас е чудно зашто знаеме дека се генетски и дека семејно се пренесуваат и сфативме дека можеби е добра идеја повеќе да соработуваме со лекарите по општа и семејна медицина, со матичните, со примарното здравство. Тука го гледаме столбот. Ќе патуваме во целата држава, ќе делиме летоци, ќе разговараме со лекарите. Нема да држиме предавања со 100 луѓе, индивидуално ќе посветиме внимание“, рече претседателката на Здружението, Алексовска.

   

     

Таа денес во име на Здружението „Живот со предизвици“ потпиша меморандум за соработка со Драган Ѓорѓиевски, претседател на Здружението на лекарите по општа и семејна медицина. Ѓорѓиевски вели дека го прифатиле предизвикот оти матичните лекари се првите што го имаат контактот со пациентите со симптоми на каква било болест.

„Потребни сме им на тие пациенти бидејќи, како што слушнавме од претседателката на Здружението, ретките болести се откриваат во многу доцна фаза, кога веќе лековите не може да влијаат. Со здружени сили ќе се обидеме преку контакти со матичните лекари и активистите од ‘Живот со предизвици’ да се запознаат лекарите поблиску со болеста, но и да најдеме заеднички заклучоци, да настапиме пред соодветните власти и пред Министерството за здравство дека на матичните лекари треба, конечно, да им се одврзат рацете и да добијат поголем број ингеренции за да може да ги водат и рано да ги откриваат пациентите со ретки болести, да го прават скринингот. Ние сме ограничени со лабораториски анализи, кои можеме да ги изведуваме, а имаме компетенции да направиме повеќе, пред сѐ, во интерес на граѓаните со ретки болести“, рече Ѓорѓиевски.

Акцијата е превидено да почне во март во Скопје. Ќе се одвива по општини. Здружението на лекарите по општа и семејна медицина ќе ги повикува лекарите по договорени термини да се сретнат со претставници од „Живот со предизвици“ да поразговараат за нивните симптоми и за болеста за да се добие заклучок за тоа како може да си помогнат едни на други за да може да издејствуваат да влијаеме за рана дијагноза и третман на ретките заболувања. По Скопје, карванот ќе тргне во другите градови во Македонија.

„Ќе дадеме информации како се регистрираат пациентите со ретки болести, кај кој доктор треба да бидат примени за да се открие одредена болест, како се реферира за да добијат генетска анализа, како работи програмата за ретки болести. Информациите се изработени во соработка со Министерството за здравство и со Комисијата за ретки болести оти многумина прашуваат кој е начинот за да се регистрира пациент со ретка болест“, рече Алексовска.

Здружениот „Живото со предизвици“ повторно апелира навреме да се обезбедува терапија за сите ретки болести и ако треба, тендерите да се распишуваат предвреме поради сложените и долги административни процедури и да не се дозволува пациентите да останат без терапија. Претседателката Алексовска вели дека за подостапни лекови за лицата со ретки болести битна е децентрализацијата во здравството.

„Знаеме дека раната дијагноза е важна, но ако немаме ран пристап до терапија, тогаш раната дијагноза ќе ни значи, на некој начин измачување или поголем стрес. Ја имам болеста, го има лекот, јас треба да најдам начин да го добијам. Институциите тешко го прифаќаат моментот на децентрализација. Знам дека лековите се скапи, дистрибуцијата не е едноставна, но не само за ретките туку и за честите болести многу пациенти од нашата држава мора да патуваат до Скопје. Тоа создава метеж на клиниките, троши капацитет на клиниките, создава метеж и во градот, луѓето мора да допатуваат за да земат терапија и да направат контролни тестови. Мислам дека е можно решение како што е најдено за дијабетесот, да се изнајде и за ретките и хронични болести да може да се третираат и надвор од Скопје, па и да прават одредени контролни тестови“, вели Алексовска.

Таа е задоволна што, конечно, заврши годишниот тендер за набавка на лекови за ретки болести. Нагласи дека се набавени нови лекови за ретки болести, но укажа дека државата треба да ги смени правилата за да може да ги увезе најновите лекови за кои сега важи правилото: првин да помине една-две години од нивната употреба во други земји, па потоа да ги увеземе.

    

Најново

Утре гласа дијаспората, затворениците и болните и изнемоштени лица

Sase Ivanovski

Авторката Оливера Зуловиќ присустуваше на промоцијата на „Прирачник за солиден живот“ која ја освои наградата на „Политикин забавник“ за најдобара книга за деца и млади

Sase Ivanovski

АВМУ: Од вечерва на полноќ почнува изборниот молк, нема вести ни за Парламентарните избори

Sase Ivanovski

МЗШВ: Кон 4.033 одгледувачи на говеда исплатени 100 милиони денари дополнителни субвенции за обележани грла говеда

Sase Ivanovski

Соборено израелско безпилотно летало на либанска територија

Sase Ivanovski

Петровска од големиот граѓански митинг: Во првите три месеци од мандатот 60.000 денари плата за пожарникарите

Sase Ivanovski

Агрон Демири: Нема откажување од иднината! Младите сакаат европска иднина!

Sase Ivanovski

Спасовски: Во следните 4 години излез на домашните компании на европскиот пазар од 500 милиони луѓе

Sase Ivanovski

Производителите на пролетна зелка можат да бидат спокојни, предвидуваме мерка за нивна поддршка

Sase Ivanovski

Димитриевски на дебатата во МРТВ: Граѓаните да излезат и да стават крај на сето ова што се случува 30 години од едни исти луѓе, на ист начин

Sase Ivanovski

Николовски: Со европски мерки и политики до европски образовен систем

Sase Ivanovski

Тренчевска: Со Гаранција за млади ќе опфатиме нови 35.000 млади лица

Sase Ivanovski

Премиерот на Папуа Нова Гвинеја по изјавата на Бајден дека неговиот вујко го изеле канибали:„Мојата земја не заслужува таква етикета“

Sase Ivanovski

(ВИДЕО) ТАЛЕСКИ: ИЗГРАДИВМЕ ИКТ ЦЕНТАР ВРЕДЕН 11 МИЛИОНИ ЕВРА ВО ПРИЛЕП

Sase Ivanovski

(ВИДЕО) БОБАН ЈАНКОСКИ, ЧЛЕН НА ИК НА ЛДП НЕ СЕ СРАМИ ДА ПРИЗНАЕ ДЕКА САМ СИ ГИ ПЕГЛА КОШУЛИТЕ

Sase Ivanovski

Бојмацалиев: Анкета на Евротинк – 50% задоволство од управни служби за време на Спасовски, 20% задоволство за време на Тошковски

Sase Ivanovski

НСДП ГИ ПОВИКУВА ГРАЃАНИТЕ ДА ГЛАСААТ  ЗА НАШИОТ ПРЕТСЕДАТЕЛ СТЕВО ПЕНДАРОВСКИ

Sase Ivanovski

Бојмацалиев: Одделенијата за внатрешни работи  во Кочани и Берово подготвени за претстојниот Изборен процес    

Sase Ivanovski

Полска подготвена да распореди американско нуклеарно оружје на своја територија

Sase Ivanovski

Столтенберг: Одложувањето на помошта за Киев имаше последици

Sase Ivanovski

Мисајловски: Платформа 1198 е програма за подобар живот на граѓаните, за економски раст до 5%, за 50.000 нови вработувања

Sase Ivanovski

Дизелот поевтинува, бензините поскапуваат

Sase Ivanovski

ПЕНДАРОВСКИ: Сила бога не моли.Одиме до таму каде што можеме, мала држава сме.Не да клекнеме сосема и да не тепа кој стигне. Да си ги кажуваме аргументите

Sase Ivanovski

Пендаровски: Јас сум претседател кој дал најмногу вета, за кои законите не се вратени потоа

Sase Ivanovski

„За да има помирување треба да зборуваме за транзициска правда, а за транзициска правда треба одговорност“ порача Силјановска-Давкова

Sase Ivanovski

Таравари: ВЛЕН ќе им ја донесе долгоочекуваната промена на Албанците

Sase Ivanovski

Османи со порака до младите: Гласајте за кредибилна понуда!

Sase Ivanovski

Даниела Колева: Дали Николоски раководи и посредува во финансирање на мрежата медиуми за лажни вести?

Sase Ivanovski

Лефков: На ден пред гласање, разбиена мојата пратеничка канцеларија во Кочани

Sase Ivanovski

Министрите на ЕУ формално ги потврдија промените во Поглавјето 35 во преговорите со Србија

Sase Ivanovski

Во меѓународна полициска акција во БиХ приведени полицајци поврзани со нарко картелот „Тито и Дино“

Sase Ivanovski

Лукаревска: Силна домашна економија, праведен даночен систем, парите кај граѓаните, за европски стандард дома

Sase Ivanovski

ФОКУС: Актуелни директори, сопружници, внуки на изборните листи на партијата на Арсовска

Sase Ivanovski

Ангелов: „Ахмети, кревај „рачна“ со време, Мицкоски не е сам!“

Sase Ivanovski

БГНЕС: Ковачевски и СДСМ го користат фудбалот во примитивна антибугарска кампања

Sase Ivanovski

Маричиќ: Преспанскиот договор донесе крај на еден долгогодишен спор, членството во НАТО и ни го отвори патот кон ЕУ, за тоа не им е гајле во ВМРО-ДПМНЕ

Sase Ivanovski

(ФОТО ГАЛЕРИЈА) Со спектакуларна забава Grand Casino Admiral ги отвори вратите за љубителите на игри на среќа

Sase Ivanovski

Битиќи: Поддршка од 1,35 милијарди евра и пристап до европските пазари за нашите земјоделци

Sase Ivanovski

Бојмацалиев: Пронајден e сторителот што ја обил пратеничката канцеларија на Лефков

Sase Ivanovski

Спасовски: Нема да дозволиме враќање во минатото, се бориме за правда за сите!

Sase Ivanovski

Мицкоски од Сарај: Криминалот нема етничка припадност

Sase Ivanovski

Почнува Програмата „ЕУ за Преспа“, над 13 милиони евра за инфраструктура, одржливо земјоделство и туризам

Sase Ivanovski

Охриѓанец пријавил дека две лица од Непал вработени во неговата фирма се оддалечиле од домот во Охрид

Sase Ivanovski

(ВИДЕО) Ковачевски: ЕУ е единствена шанса за вистински и суштински промени во Македонија

Sase Ivanovski

Силјановска Давкова: 24 април доаѓа како предигра, тогаш работите ќе се разјаснат

Sase Ivanovski

Прегазен малолетник во Скопје, со тешки повреди пренесен во болница

Sase Ivanovski

(ВИДЕО) БОМБА НА ЛУПЕВСКА: НАМЕСТЕН ТЕНДЕРОТ НА ДИК ЗА ДИСТРИБУЦИЈА НА ГЛАСАЧКИТЕ МАТЕРИЈАЛИ, ВМЕШАНА ЌЕРКА НА ПОРАНЕШЕН ШЕФ НА ДИК?!

Sase Ivanovski

ДА ПОМОГНЕМЕ НА МАЈКА НА ДВЕ ДЕЦА ДА СЕ СПАСИ ОД КАНЦЕР

Sase Ivanovski

Европски фронт: Мицкоски во тешкo дереџе, спасот го бара кај Левица

Sase Ivanovski

Болничар од Токсикологија му вршел притисок на лаборантот урина со наркотици да ја замени со чиста и уште оди на работа

Sase Ivanovski

Мицкоски му врати на Ахмети: Многу брзо од денес и кексито и млекото ќе ти преседнат

Sase Ivanovski

Пендаровски: Потребно ни е обединето општество, една од моите заложби беше намалувањето на јазот меѓу етничките заедници

Sase Ivanovski

Пендаровски: Пародија е што Силјановска-Давкова коментира за слободи и права на граѓаните, а нејзниот сопруг остави стотици семејства без работа

Sase Ivanovski

Мицкоски: Ковачевски и Ахмети на чело да тетовираат знаме на ЕУ – тие не стануваат тоа, до гуша се во криминал

Sase Ivanovski

За два месеци раководење директорката на Токсикологија го зголемила долгот на клиниката за два милиони денари – реагираат вработените

Sase Ivanovski

Пендаровски: Ветингот сега мора да биде задолжителен, во склад со нашето законодавство

Sase Ivanovski

Последен ден од кампањата за претседателските избори пред гласањето во среда, кампањата за парламентарните избори продолжува

Sase Ivanovski

Пендаровски: Најнова идеја промовирана во кампањата на ВМРО-ДПМНЕ им е предлогот за носење на целосно нов граѓански устав за кој опозиционата партија досега се нема произнесено зошто ни е потребен

Sase Ivanovski

Николоски: Јас работам од 14 години, но од каде пари на Филипче за ауди од 250 илјади евра, за хациендата на Водно и дали Филипче знае дека Пендаровски за него озборува дека е уживател на психотропни супстанци?

Sase Ivanovski

ФИЛИПЧЕ: НЕ ОЧЕКУВАВ НИКОЛОВСКИ ДА ПАДНЕ НА НИВОТО НА КАФАНСКИ ОЗБОРУВАЧ, ЌЕ ДОБИЕ ТУЖБА ЗА КЛЕВЕТА

Sase Ivanovski

(ВИДЕО) МАКСО: НАШИТЕ ГЕНЕРАЛИ СЕ СРАМ ЗА АРМИЈАТА, ИМ БАКНУВААТ ЧЕВЛИ НА ПОЛИТИЧАРИТЕ ЗА ДА СЕ ИЗГРЕБАТ ЗА ЧИН

Sase Ivanovski

(ВИДЕО) МАКСО: БЕЗ ЗНАМ НЕМА ДА ИМА НОВА ВЛАДА!

Sase Ivanovski

(ВИДЕО) МАКСО: МАКЕДОНИЈА НЕ Е И НЕ СМЕЕ ДА БИДЕ МУЛТИ ЕТНИЧКА ДРЖАВА, ТОА ГО НЕМА НИКАДЕ НА СВЕТ?!?!

Sase Ivanovski

(ВИДЕО) МАКСО: ВО СДСМ МЕ НАРЕКУВАА НАЈГОЛЕМ ВМРОВЕЦ МЕЃУ КОМУЊАРИТЕ

Sase Ivanovski

(ВИДЕО) МАКСО: СДСМ И ВМРО ДПМНЕ СЕ 30 ГОДИНИ ВО ТАЈНА КОАЛИЦИЈА

Sase Ivanovski

(ВИДЕО) Артан Груби: Симнете ги знамињата ало, како се вика бе на турски, спушти го знамето

Sase Ivanovski

(ВИДЕО) МАКСО: ВО СДСМ ИМА МНОГУ ЧЕСНИ ЛУЃЕ, СДСМ НАПРАВИЛ МНОГУ ДОБРИ РАБОТИ ЗА ДРЖАВАТА

Sase Ivanovski

(ВИДЕО) МАКСО: МИЦКОВСКИ ЦЕЛО ВРЕМЕ МЕ КОПИРА И КРАДЕ МОИ ИДЕИ

Sase Ivanovski

(ВИДЕО) МАКСО: ВМРО ДПМНЕ СЕ ПАТРИОТИ НА БАТЕРИИ, ГЛУМАТ ДЕКА СЕ ПАТРИОТИ!

Sase Ivanovski

(ВИДЕО) ПЕНДАРОВСКИ: ЧОВЕК СУМ, ПРАВЕВ И ГРЕШКИ, НО НЕ БЕА ЧЕСТИ И ГОЛЕМИ ГРЕШКИ, СМЕТАМ ДЕКА ЗАСЛУЖУВАМ ВТОР МАНДАТ

Sase Ivanovski

(ВИДЕО) ТАРАВАРИ ЈА ПРАША СИЉАНОВСКА КАКО ПЛАНИРА ДА ГИ ОТВОРИ ПРЕГОВОРИТЕ СО ЕУ?

Sase Ivanovski

(ВИДЕО) СИЉАНОВСКА: НИЗ ОЏАК ЌЕ ВЛЕЗЕВМЕ ВО НАТО И БЕЗ ДОГОВОР СО ГРЦИЈА

Sase Ivanovski

(ВИДЕО) ТОТАЛЕН ТРИУМФ НА ПЕНДАРОВСКИ НА ДЕБАТАТА НА МТВ: ТАКТИЧКИ ГИ ОСТАВИ СИТЕ ДА СИ ГИ ВАДАТ ОЧИТЕ ДОДЕКА ТОЈ МУДРО ГЛЕДАШЕ СЕИР

Sase Ivanovski

(ВИДЕО) ВАНКОВСКА ДО СИЉАНОВСКА: НЕМОЈ ДА ГЛУМИШ ДЕВИЦА, НЕ МОЖЕШ ДА СЕ ДИСТАНЦИРАШ ОД БАГАЖОТ НА ВМРО ДПМНЕ

Sase Ivanovski

(ВИДЕО) АПАСИЕВ ВЕЧЕРВА СИГУРНО ГО ИМА ФРЛЕНО ТЕЛЕВИЗОРОТ ОД ПРОЗОР – ГАФ НА ВАНКОВСКА: Среде дебата на МТВ таа се откажа од трката и ги понуди своите ќерки на Сиљановска да ги вработи и врати од Канада?!

Sase Ivanovski

(ВИДЕО) Мицкоски: Убеден сум дека она што ќе се случи после 8 мај ќе биде ослободување на Македонија

Sase Ivanovski

Левен: ПЕС ја дава поддршката на СДСМ затоа што знаеме дека многу напорно работат за членството во ЕУ на државата

Sase Ivanovski

КОВАЧЕВСКИ И ЗАЈКОВА ГО ПОСЕТИЈА САЕМОТ НА КНИГИ ВО СКОПЈЕ

Sase Ivanovski

Мицкоски: Власта спрема сценарија за изигрување на изборната волја на народот, најефикасен одговор за нивната завера е масовно гласање

Sase Ivanovski

Јакимовски е против уставни измени со цел внесување на Бугарите во Уставот

Sase Ivanovski
Вчитувам....