7.8 C
Скопје
08/11/2024 12:34
МАКТЕЛ

     

Демири: Наша цел е секој пациент со ретка болест да има достапен лек

     

Министерот за здравство д-р Илир Демири, денеска учествуваше на панел дискусијата посветена на Денот на ретките болести во организација на Националната алијанса за ретки болести.

Демири потенцираше дека во 2009 година буџетот за ретките болести изнесувал околу 25 милиони денари, а денеска изнесува 950 милиони денари.

 

„Ако правиме компарација математички 2009 инвестициите први во ретки болести биле некаде околу 25 милиони денари, во денешен ден се 950 милиони денари. Дали сме задоволни? Не сме задоволни со тоа што е постигнато, затоа што таргет на Министерство за здравство ќе биде покривање на секој еден пациент кој има потреба лек од категоријата на ретки болести“, рече Демири.Демири истакна дека ја поддржува Националната стратегија која брзо ќе почне да се имплементира.

  

„Ја поддржувам Националната стратегија и се гордеам со вашиот ангажман, брзо ќе почне да се имплементира тоа. Во системот „Мој Термин“ Програмата која е направена за евиденција и следење ќе продолжи да се надградува и да има некаков ред. Истото ова што го кажувам и за ретките болести со посебен осврт категоријата на болни со цистична фиброза и таму има доста напредок. Таргет ми е годинава, со тие средствата кои ги има обезбедено владата да ја зголемиме бројката на пациенти кои ќе се вклучуваат на терапија, со намера и цел секој еден пациент кој е со цистична фиброза да добие лек кога му треба. Не да има листа на чекање. И се надевам дека ќе има ваков напредок“, изјави Демири.

Лани се воведоа 6 нови лекови за 16 пациенти, а годинава се воведуваат 4 нови лекови. Отпочнат е процес на подготовка на протоколи за лекување на лицата со ретки болести кој е во тек и наскоро се очекуваат финализирање на дел од протоколите.

 

Најново

Фетаи во Брисел на средба со европратеникот Ваитз: Повеќе нема дилеми дека балканските земји треба да се зачленат во ЕУ

Sase Ivanovski

Меџити: Џокерот на Артан, Прпарим Бајрами основал бугарско партнерство во Мегавин

Sase Ivanovski

Анита Ристеска: СДСМ-Прилеп – На последната седница на Управниот одбор на Јавното претпријатие за просторни и урбанистички планови – Прилеп, донесена е Одлука за корекција на бројот на возења со електронски возни картички во јавниот градски превоз

Sase Ivanovski

Јавна расправа на КЕП – презентација на Реформската агенда на Владата (2024-2027)

Sase Ivanovski

ЛАШКОСКА: Мерките за намалување на ризикот од катастрофи на локално ниво се од суштинско значење за заштита на заедниците и зајакнување на отпорноста од идни катастрофи

Sase Ivanovski

Тошковски: Имаме голем број докази за криминали добиени преку SKY апликацијата, акциите веќе не протекуваат и сите што треба завршуваат зад решетки

Sase Ivanovski

(ФОТО) Обраќање на заменик-генералниот секретар Никола Ѓошевски на TAIEX работилница 

Sase Ivanovski

МЖСПП: Воспоставувањето на регионален систем за управување со отпад е единственото трајно, одржливо и безбедно решение. Апелираме за поддршка и разбирање во интерес на граѓаните и општините  

Sase Ivanovski

(ФОТО) Првиот вицепремиер Меџити се приклучи на крводарителската акција организирана од Амбасадата на САД

Sase Ivanovski

Националниот младински совет на Македонија ги известува младите дека се повлекува од партнерството со Град Скопје за кандидатурата на Град Скопје за Европска младинска престолнина 2027 година

Sase Ivanovski

Димитриеска-Кочоска од Брисел: Фокусирани сме на реализација на реформите и на напредокот на европскиот пат

Sase Ivanovski

(ВИДЕО) 24 Анализа – Ќе го скрши ли Будимпешта мразот меѓу Христијан Мицкоски и Румен Радев?

Sase Ivanovski

Во Полска запленети над 1 милион порнографски фотографии и видео фајлови со малолетници, уапсени 75 луѓе

Sase Ivanovski

Бајден: Ќе ја предадеме власта по мирен пат, Харис треба да се гордее со кампањата

Sase Ivanovski

На Детската клиника во Скопје починало 5-годишно девојче, имало воспаление на мозокот

Sase Ivanovski

Откако стана најмлад шаховски олимписки носител во Македонија, Лазов е и најмладиот добитник на наградата „8. Ноември“!

Sase Ivanovski

Зибери: Условите во затворот „Идризово“ се алармантни

Sase Ivanovski

Путин: Се формира нов светски поредок, ништо повеќе нема да биде исто

Sase Ivanovski

Доделени се околу 80% од ваучерите за купување инвертер клими

Sase Ivanovski

Тиери Анри: Мбапе го фрустрира тимот

Sase Ivanovski

Бислимоски: Се уште е прерано да зборуваме каква ќе биде цената на електричната енергија по 1 јануари

Sase Ivanovski

Мицкоски од Будимпешта: Ќе продолжиме да се бориме за Македонија

Sase Ivanovski

Портпаролката на Владата, Азизи: Предвремени избори нема да има, Албанците му дадоа црвен картон на ДУИ пред 4 месеци!

Sase Ivanovski

МВР: Денеска (07.11.2024) во 11.50 часот на ул.„Стефан Цветковиќ“ во Скопје, во близина на Народна банка, од граѓанин е пронајдено машко дете на возраст од четири години, кое било со тротинет и кое не зборувало

Sase Ivanovski

(ФОТО) Арсоски на конференција за зајакнување на помошната улога на Црвениот крст кон властите во кризниот менаџмент

Sase Ivanovski

(ФОТО) Делегацијата на БЈБ учествуваше во изборот на новото раководство на ИНТЕРПОЛ

Sase Ivanovski

СДСМ: Срамно, ВМРО-ДПМНЕ се изживува врз граѓаните со ваучерите и ги понижува

Sase Ivanovski

ВЛЕН: Изгубените од ДУИ со последните три прес конференции може да конкурираат во категоријата најсмешни видео инсерти

Sase Ivanovski

МВР: Приведен крадец во Скопје за издржување тригодишна затворска казна

Sase Ivanovski

(ФОТО ГАЛЕРИЈА) Учество на заменик министерот за внатрешни работи Исени на почетниот настан за проектот ,„Зајакнување на институционалните капацитети во справувањето со криминал против културно наследство и еколошки криминал “- ИПА 2021

Sase Ivanovski

Судот не поведе постапка за членот 3 од законските измени на Законот за патните исправи

Sase Ivanovski

ВМРО-ДПМНЕ: Во октомври намалени трошоците за живот, прв пат после долги години Македонија има буџетски суфицит

Sase Ivanovski

(ФОТО) Градоначалникот Лимани учествува на Светскиот урбан форум во Каиро, Египет

Sase Ivanovski

(ФОТО)ЛАШКОСКА: Намалување на ризиците од катастрофи бара широка соработка и инклузивност

Sase Ivanovski

(ФОТО) Министерот за правда Игор Филков оствари средба со директорката на Академијата за судии и јавни обвинители, Ирина Трајкоска Стрезоски и со заменик директорот, Илир Исени

Sase Ivanovski

Стани инфлуенсер за кучињата од ЈП Лајка!

Sase Ivanovski

СДСМ: Се потврди тоа што го говоревме, цените намалени за смешни 0,1%.

Sase Ivanovski

(ФОТО ГАЛЕРИЈА) Сиљановска Давкова – Прескер: Македонските евроинтеграции да се базираат на критериумите кои важат за другите кандидати

Sase Ivanovski

(ВИДЕО) СДСМ е подготвена за избори

Sase Ivanovski

(ФОТО ГАЛЕРИЈА) Ванчо Чифлиганец доби признание за животно дело од Општина Радовиш

Sase Ivanovski

МВР: Кривична пријава за „злоупотреба на службената положба и овластување“

Sase Ivanovski

(ВИДЕО) Прекупците ги осакатија земјоделците: Зошто државата не ги регулира цените на производите

Sase Ivanovski

Макрон по победата на Трамп: Доста е, Америка веќе не може да се грижи за нас

Sase Ivanovski

Лукашенко: Камала Харис е хероина и не треба да плаче

Sase Ivanovski

Берни Сандерс удри по демократите:„Народот е лут, ја напуштивте работничката класа!“

Sase Ivanovski

Марта Кос: Македонија да го промени Уставот како што вети, ништо повеќе и ништо помалку

Sase Ivanovski

Божиновска: Ако има злоупотреби со ваучерите за клими ќе има санкции

Sase Ivanovski

Владата на Мицкоски „скришно“ навивала за Трамп: Дали САД ќе го скрши мразот меѓу Македонија и Бугарија?

Sase Ivanovski

Димитриеска-Кочоска: Сите земји од Западниот Балкан треба заедно да влезат во ЕУ

Sase Ivanovski

Нема незаконско постапување, позадината на кривичната е лукративна, реагира Петровска

Sase Ivanovski

Малолетничка натепана на „Октомвриска револуција“

Sase Ivanovski

ДЗС: Трошоците за живот се зголемени за 3,5, додека цените на мало за 3,9 проценти

Sase Ivanovski

По изборот на Трамп, Техеран се надева дека САД ќе ги преиспитаат „погрешните пристапи од минатото

Sase Ivanovski

Тимот на Трамп го претстави планот за ставање крај на конфликтот во Украина

Sase Ivanovski

Левица: Трошокот за унгарски кредит Владата го префрла врз грбот на граѓаните

Sase Ivanovski

Барак и Мишел Обама по победата на Трамп: Напредокот бара од нас да подадеме рака со добра волја дури и на луѓето со кои длабоко не се согласуваме

Sase Ivanovski

Ричард Гренел, „булдожерот на Трамп“, првиот јавно деклариран хомосекуалец во неговата администрација, ќе игра значајајна улога на Западниот Балкан

Sase Ivanovski

Редица пред салата Борис Трајковски за подигнување ваучери за инвертер клими

Sase Ivanovski

Спасено лице од давење во Дојранско езеро, акција на МВР – Гранична полиција

Sase Ivanovski

Ахмети-Рокас: Предвремените избори заедно со локалните се единственото решение за оваа тешка ситуација

Sase Ivanovski

Ганка Цветанова и Игор Дурловски дел од новиот совет на Љутков

Sase Ivanovski

Скопје повторно руши рекорди, меѓу десетте најзагадени градови во светот

Sase Ivanovski

Веќе девет месеци државата не продава конфискуван имот

Sase Ivanovski

Поднесена кривична пријава против екс министерката Петровска

Sase Ivanovski

Загина 59-годишен маж од Прилеп, со возило излетал од патот

Sase Ivanovski

И да сме последни, не треба да се откажеме од Евровизија, смета Програмскиот совет на МРТ

Sase Ivanovski

Народната банка не е вклучена во процесот на разговори меѓу Владата и банките за унгарскиот кредит

Sase Ivanovski

ДУИ: Омилената српско-бугарска компанија на Изет МегаВин Меџити веќе 7 години нелегално организира онлајн коцкање

Sase Ivanovski

Народна банка: Економски раст 3,3 отсто за 2025 година, инфлација 2,5 проценти

Sase Ivanovski

(ФОТО) Бобан Стефковски: Посебно сум среќен бидејќи ова утро имав можност да другарувам со дечињата од Здружението “Златни ангели” и заеднички да се погрижиме за животната средина преку засадување на нови садници цвеќе

Sase Ivanovski

Казни од камерите на улиците Тошковски очекува в година: Би бил пресреќен да биде во јануари, но и со декември ќе бидам задоволен

Sase Ivanovski

(ФОТО ГАЛЕРИЈА) Максим Димитриевски: Утрово, заедно со претседателката на Советот на Општина Куманово, претставници од општинската администрација и работна екипа од ЈП “Чистота и зеленило” – Куманово учествував во акција на садење на дрвја, која беше реализирана во градскиот парк

Sase Ivanovski

(ФОТО ГАЛЕРИЈА) Министерот за култура и туризам, Зоран Љутков, при денешната работна посета на НУ Кинотека на РС Македонија, потенцираше дека македонското аудиовизуелно наследство е многу значајно, но значајно е да се одржува и да има средства за тоа

Sase Ivanovski

(ФОТО) Славе Крстев, производител на јапонски јаболка: Имам обезбедено пласман, веќе ми е товарен камионот, околу 40 тони одат на продажба

Sase Ivanovski

(ФОТО) Христијан Мицкоски: Денеска ја посетив Стопанската комора за информатички и комуникациски технологии – МАСИТ

Sase Ivanovski

(ФОТО) Алкалоид АД Скопје: Со гордост објавуваме дека „Алкалоид“ АД Скопје оваа година ќе биде дел од Програмата за доедукација за професионален пожарникар, како дел од постсредното образование, реализирана во соработка со СУГС „Марија Кири Склодовска“

Sase Ivanovski

Министерство за култура: Во Порта Македонија вчера се одржа конститутивна седница на Советот за култура, стручно и советодавно тело на министерот за култура и туризам Зоран Љутков

Sase Ivanovski

(ФОТО) Марија Дуда: Шест месеци како се родија од мајка им што ја собрав во 2 ноќта во Скопје пред контињер

Sase Ivanovski

(ВИДЕО) Јакимовски: Водата од хидросистемот Злетовица е загадена со Ураниум но сите за тоа молчат

Sase Ivanovski

(ВИДЕО) Јакимовски: Јас ѓи договорив автобусите кои Белград ќе ги донира на Скопје

Sase Ivanovski
Вчитувам....